文/崔小花

自閉癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力，就像天上的星星一樣孤獨地閃耀著(zhù)微弱的光芒，因此被稱(chēng)作是“星星孩子”。

今年，已經(jīng)是聯(lián)合國大會(huì )確立世界自閉癥關(guān)注日的第十三個(gè)年頭，但這群星星孩子的治療、康復之路依舊十分艱辛。

恩恩就是這么一個(gè)不幸而又幸運的星星孩子。

恩恩，姓恩名恩，除了是疊字喊著(zhù)順口外，父母為他取這個(gè)名字，還有另外一層深意：“感謝，感恩！”

感謝遇到了那么多好人，感恩命運手下留情……

恩恩的媽媽在懷著(zhù)二胎的時(shí)候，兩歲的恩恩被診斷出視網(wǎng)膜母細胞瘤，全家動(dòng)用了可以利用到的一切資源，將恩恩送往美國進(jìn)行治療。

好不容易保住一條命，恩恩媽根本無(wú)暇顧及2歲8個(gè)月的恩恩還不能開(kāi)口說(shuō)話(huà)這件事情。直到恩恩陪弟弟去進(jìn)行兒保，才被兒童保健科的醫生察覺(jué)出異樣，建議恩恩去做個(gè)評估。

命運，有時(shí)就是這樣的不公，將災難反復加載在一些柔弱的生命身上。當“中度自閉癥”診斷書(shū)交到恩恩媽手上時(shí)，恩恩還在上一個(gè)疾病的康復當中。

好在恩恩的媽媽沒(méi)有放棄：“走過(guò)一次生死，連命都保住了，一個(gè)自閉癥又算什么呢？”

經(jīng)過(guò)一番調研和斟酌，恩恩媽決定帶著(zhù)恩恩和剛滿(mǎn)一歲的弟弟以及一個(gè)保姆阿姨，從家鄉沈陽(yáng)去到深圳，陪著(zhù)恩恩再戰“病魔”。

而這一次的奔赴，使恩恩媽和姜英爽這兩個(gè)人生原本全無(wú)交集的人，因為孩子和這個(gè)對大多數人還十分陌生的“自閉癥”而聯(lián)系在一起。

意外的開(kāi)局

恩恩媽與姜英爽第一次見(jiàn)面是在深圳的大米和小米兒童自閉癥康復中心，就如同所有自閉癥兒童的父母一樣，焦慮、自責、無(wú)助……各種情緒的糾結，姜英爽似乎從恩恩媽身上看見(jiàn)了幾年前的自己。

▲大米和小米兒童自閉癥康復中心。受訪(fǎng)者供圖。

2009年2月15日，情人節后的一天，姜英爽在朋友的幫助下約到了國內自閉癥領(lǐng)域的權威專(zhuān)家鄒小兵——她總覺(jué)得自己一歲多的女兒有點(diǎn)與眾不同。

拿到女兒“自閉癥”確診通知書(shū)那一刻，一股無(wú)助，甚至是憤怒的情緒占據了她的大腦，但她很快告訴自己必須冷靜下來(lái)，陪女兒面對未知的命運。

姜英爽放下了為之奮斗多年的記者工作，彼時(shí)她已經(jīng)是南方都市報第一任首席記者，她撰寫(xiě)的許多文章至今仍被業(yè)界津津樂(lè )道。此后，她開(kāi)始利用各種渠道了解自閉癥的知識和干預治療方法。當時(shí)信息和資源非常匱乏，她就逼著(zhù)自己去學(xué)習，上網(wǎng)查資料，和專(zhuān)家請教，曾經(jīng)跑新聞培養出來(lái)的快速學(xué)習能力和溝通能力派上了用場(chǎng)，短短幾個(gè)月內她硬是將自己變成了自閉癥康復領(lǐng)域的專(zhuān)家。

自閉癥人群，作為一個(gè)特殊的群體很少受到人們的關(guān)注，卻是一個(gè)不可忽視的存在。

美國國家衛生統計中心2016年發(fā)布的報告顯示，3到17歲兒童自閉癥發(fā)病率是1/45。而在中國，據2017年4月《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》發(fā)布的數據顯示，我國孤獨癥患病率約1%，孤獨癥人群超1000萬(wàn)，孤獨癥兒童（14歲以下）超200萬(wàn)。

自閉癥家庭這個(gè)龐大的群體，是一個(gè)充斥著(zhù)悲情、無(wú)奈、愛(ài)與救贖故事的圈子，若非因為此次變故，姜英爽怎么也想不到自己的命運會(huì )被裹挾入這么一個(gè)無(wú)助的群體中來(lái)。

所幸，當女兒兩歲三個(gè)月時(shí)，理解力、溝通力表明她是一個(gè)正常發(fā)展的孩子，專(zhuān)家給她摘掉了自閉癥的帽子。但是，姜英爽的人生軌跡卻因為這個(gè)變故而發(fā)生了根本性的變化。

在給女兒治療的9個(gè)月時(shí)間里，她結識了一批孩子年齡相似、遭遇相似的自閉癥兒童家長(cháng)，他們淚點(diǎn)與笑點(diǎn)相通，為了互助，共同組織成立了NGO四葉草，專(zhuān)門(mén)舉辦專(zhuān)家講座，幫助困難家庭籌款。

姜英爽也在此期間寫(xiě)了很多沒(méi)有正式出版的關(guān)于自閉癥的文章，在家長(cháng)群的傳播面很廣。隨著(zhù)對這個(gè)圈子越來(lái)越熟悉，她發(fā)現自閉癥康復在國內的現狀很糟糕。

6歲以前也稱(chēng)為兒童自閉癥的“黃金干預期”。如果在這個(gè)時(shí)期抓緊進(jìn)行康復訓練，孩子很有可能獲得重新融入社會(huì )的機會(huì )，也能最大程度地減輕家庭的經(jīng)濟、精神壓力，所以一直有專(zhuān)家呼吁：搶救性康復刻不容緩！

而在中國，由于對自閉癥的認識不足，不少自閉癥兒童錯過(guò)了最佳治療時(shí)機，真正接受正規治療的兒童依然是少數，姜英爽決定要為這個(gè)群體做些什么。

2014年9月，姜英爽開(kāi)始做“大米和小米”微信公眾號，普及自閉癥知識及治療養護的科學(xué)方法，不久就成為圈子里第一的自媒體。

公眾號的粉絲都是這個(gè)領(lǐng)域的從業(yè)者或者是患兒家長(cháng)，可謂高度垂直，逐漸成為自閉癥患兒家長(cháng)的中心節點(diǎn)。數以萬(wàn)計的自閉癥患兒家長(cháng)通過(guò)關(guān)注公眾號，進(jìn)而組成社群，一起交流孩子的養護問(wèn)題。

2015年，姜英爽正式辭職，全職投入自閉癥兒童的康復和科普事業(yè)中去。

更商業(yè) 更專(zhuān)業(yè) 更普惠

自閉癥無(wú)法根治，只能通過(guò)特殊的治療康復，這注定是一個(gè)復購率極高的市場(chǎng)。

在中國，成立一家自閉癥康復機構，硬件成本并不高，對大多數機構而言，要做到賺錢(qián)真的不難，因此也導致了這必定是一個(gè)混亂而需求旺盛的市場(chǎng)。

姜英爽決定要做這件事情，就要把它做得更專(zhuān)業(yè)、更商業(yè)、更規模，要用專(zhuān)業(yè)技術(shù)普惠更多的中國自閉癥兒童家庭。

線(xiàn)上課程投入成本少，毛利率高，是姜英爽最初選擇的商業(yè)模式。剛開(kāi)始，姜英爽也嘗試過(guò)直播的形式，但由于患兒家長(cháng)大部分時(shí)間需要照顧孩子、時(shí)間高度碎片化，直播無(wú)法滿(mǎn)足他們的要求，她就將大部分課程調整為錄播。

課程由國際的認證行為分析師拍攝，以記錄式的示范課為展現形式，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)傳播到全國最偏遠的家庭。

姜英爽創(chuàng )業(yè)以來(lái)遇到過(guò)許多問(wèn)題，其中最棘手的問(wèn)題之一是盜版，這會(huì )極大的影響線(xiàn)上業(yè)務(wù)增長(cháng)，并且很難找到一個(gè)根本性的解決方案。

最重要的問(wèn)題是，線(xiàn)上課程雖然急缺，但也只能解決家長(cháng)的一小部分需求。線(xiàn)上課程不能代替個(gè)性化的教育，孩子的情況不同，需要的幫助也不盡相同。自閉癥兒童更需要手把手、面對面的線(xiàn)下示范教育。

2016年9月，姜英爽開(kāi)始把大米和小米的服務(wù)從線(xiàn)上延伸到線(xiàn)下，并且對線(xiàn)上和線(xiàn)下業(yè)務(wù)進(jìn)行了整合。

在姜英爽創(chuàng )業(yè)的第一年，她拿到了達晨創(chuàng )投的4000萬(wàn)A輪融資，在投資前，達晨創(chuàng )投的人找到鄒小兵教授做調研，教授說(shuō)：“在中國有數不清的康復機構，但大米和小米做的是最接近我理想的。”

▲在大米和小米兒童自閉癥康復中心里，小朋友們正在進(jìn)行康復訓練。受訪(fǎng)者供圖。

雖然全國登記在冊的相關(guān)兒童服務(wù)機構已經(jīng)有上千個(gè)，但是真正提供有技術(shù)含量、能夠幫到孩子的機構太少了。

縱觀(guān)目前市面上的康復機構，可以發(fā)現一些共通的問(wèn)題：

第一，老師成長(cháng)起來(lái)之后，大多會(huì )選擇跳槽，自己開(kāi)設工作室，爭取更多的收益；

第二，市場(chǎng)混亂無(wú)序，沒(méi)有一個(gè)統一的標準；

第三，創(chuàng )始人大多都是患兒家長(cháng)出身，沒(méi)有決心和能力做到規?；?。

一開(kāi)始，姜英爽也認為只有高投入，請國際上最好的專(zhuān)家來(lái)，才能提高整體的治療效果，提升服務(wù)質(zhì)量。因此，她便找來(lái)了美國以及我國香港、臺灣的專(zhuān)業(yè)治療師團隊。

但實(shí)際上，請國際知名專(zhuān)家來(lái)，是需要高成本投入的，而這些費用自然會(huì )分攤到患兒家庭身上，這讓本來(lái)就已水深火熱的家庭更雪上加霜，這也是制約國內很多機構發(fā)展的瓶頸之一。

有調查顯示，83.3%的家庭自己全部承擔自閉癥兒童康復訓練的費用，46.5%的家庭用于治療自閉癥兒童醫療費用超過(guò)家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟總收入甚至還不足以支付自閉癥兒童的康復訓練費用。

家庭的負擔不止來(lái)源于康復費用，還有父母有一方要照顧孩子而不能工作，去外地康復產(chǎn)生的生活費用等，都會(huì )給家庭帶來(lái)沉重負擔。

姜英爽坦言，自己從業(yè)這么多年來(lái)，見(jiàn)過(guò)不少家庭因為負擔不起康復費用而最終放棄治療，也有家長(cháng)走投無(wú)路尋求民間偏方，造成本可以避免的悲劇。

2011年中央財政安排專(zhuān)項補助資金，支持各地實(shí)施殘疾兒童康復救助項目，按照每年每人12000元的標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助，但這還遠遠不能滿(mǎn)足患兒家庭的需求。

這些年，姜英爽一直在探索一種可復制的標準化教學(xué)體系，通過(guò)合格標準化的體系來(lái)培養自己的教師隊伍，不僅可以節約人才成本，有效降低人才的流失，還可以切實(shí)地為患兒家庭減輕負擔，普惠更多中國自閉癥患者家庭。

專(zhuān)注一件事

很快，“大米和小米”的第一個(gè)線(xiàn)下機構已經(jīng)無(wú)法容納新的孩子，更多的孩子在排隊等待評估，進(jìn)入基地接受訓練，姜英爽逼著(zhù)自己加快標準化體系的構建，為此她幾乎放棄了全部的業(yè)余愛(ài)好。

“我只能專(zhuān)注做一件事情，現在一天24小時(shí)想著(zhù)‘大米和小米’，我怕我陷入對另外一個(gè)東西的喜愛(ài)，就把這邊的事情耽擱了。”

2017年7月，“大米和小米”的第二家線(xiàn)下療育機構在深圳開(kāi)業(yè)。僅僅一年后，“大米和小米”在上海的第一家訓練機構也開(kāi)業(yè)了。

現在“大米和小米”已經(jīng)在北京、上海、廣州、深圳、鄭州、南京等城市開(kāi)設多家兒童干預中心，3家合作型的融合幼兒園，累積服務(wù)超過(guò)3000名自閉癥和發(fā)育遲緩兒童，已成為中國領(lǐng)先的自閉癥譜系兒童服務(wù)平臺。

2019年，“大米和小米”完成1億元人民幣的B輪融資。專(zhuān)注于提供康復服務(wù)、融合教育支持、家長(cháng)線(xiàn)上咨詢(xún)課程及科普等一體化服務(wù)。

1個(gè)億，對于從事自閉癥干預的社會(huì )機構而言，堪稱(chēng)一筆巨資，一方面，姜英爽表現得很淡然：“這意味著(zhù)‘大米和小米’有更多的資金做更普惠的事。”

另一方面，作為創(chuàng )業(yè)者，拿到融資的姜英爽不敢有半分懈怠，他必須讓投資人相信：第一，你選擇的這個(gè)行業(yè)是有意義的，是值得投入的；第二，你所選擇的這家公司是在做最能實(shí)現這個(gè)行業(yè)價(jià)值的事情。

對于今后的發(fā)展，姜英爽有著(zhù)自己的一套構思，“大米和小米”將繼續加大對自閉癥兒童干預康復技術(shù)、AI解決方案、RICE體系開(kāi)發(fā)、以及中國自閉癥兒童干預康復數據化、效果量化體系的投入。此外，“大米和小米”會(huì )與國內一所大學(xué)建立聯(lián)合實(shí)驗室，將很快推出自閉癥AI多模態(tài)研究成果的落地應用。

轉眼間，恩恩在“大米和小米”已經(jīng)治療大半年，恩恩媽驚喜地發(fā)現，看見(jiàn)街上有小朋友在哭，恩恩會(huì )轉頭問(wèn)自己：“他為什么哭呢？”電梯里老奶奶幫忙按開(kāi)門(mén)鍵，他也會(huì )扭頭說(shuō)：“恩恩奶奶！”恩恩媽瞬間覺(jué)得：??！這根線(xiàn)終于搭對了！恩恩終于掙脫了對外界漠不關(guān)心的牢籠。

再次評估，專(zhuān)家的診斷是：輕度邊緣自閉癥加發(fā)育遲緩。這已經(jīng)比以前的診斷結果進(jìn)步太多了！

恩恩媽最初的期望只是讓恩恩可以生活自理，沒(méi)想到收獲卻是成倍的，他已經(jīng)從全天班過(guò)渡到半天班，另一半時(shí)間去融合幼兒園和更多的小朋友相處。

“我們打算，今年年底就回家！”雖然陪著(zhù)孩子經(jīng)歷了兩次“戰役”，但恩恩媽眼里流露出的幸福卻是真真切切的。