蔻德罕見(jiàn)病中心主任黃如方先生、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng )始人史星翔先生、中華醫學(xué)會(huì )皮膚性病學(xué)分會(huì )第十三屆主任委員、北京大學(xué)人民醫院皮膚科主任張建中教授、勃林格殷格翰大中華區人藥事業(yè)部總經(jīng)理董博文博士、患者代表及眾多愛(ài)心人士共同出席了此次會(huì )議。

患者群體齊發(fā)力，守望相助別樣人生

在我國，GPP的公眾認知嚴重不足，缺醫少藥，精神和經(jīng)濟負擔重是此類(lèi)患者及家庭面臨的困境。蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng )始人黃如方先生介紹，蔻德罕見(jiàn)病中心以患者利益為中心，致力探索中國罕見(jiàn)病可持續、有策略、系統性的解決方案，幫助患者建立有希望的、平等及有尊嚴的社會(huì )生活。我們非常感謝勃林格殷格翰對此次GPP患者組織孵化項目的支持，GPP患者組織將致力為此類(lèi)患者群體發(fā)聲，為他們的利益代言，為他們的需求服務(wù)。我們相信GPP疾病領(lǐng)域將會(huì )獲得越來(lái)越多的關(guān)注，GPP患者將獲得更好的診療服務(wù)與生活質(zhì)量。

作為一個(gè)有35年病史的銀屑病患者，銀屑病病友互助網(wǎng)負責人史星翔先生經(jīng)歷了漫長(cháng)的求醫問(wèn)藥之路，也繞了不少彎路。他說(shuō)道，慢性皮膚病患者群體是一群需要被長(cháng)期關(guān)注的群體。我們呼吁社會(huì )各界攜手關(guān)注這個(gè)群體，共同推動(dòng)罕見(jiàn)病治療領(lǐng)域的發(fā)展。醫藥企業(yè)擔當起社會(huì )責任，研創(chuàng )罕見(jiàn)病藥物；各界聯(lián)合為罕見(jiàn)病患者開(kāi)辟綠色通道，也為患者家庭減輕經(jīng)濟負擔；政府制訂和出臺相關(guān)政策，推動(dòng)新藥的研發(fā)、藥物審批及準入，讓更多患者能夠盡早使用到好的藥物，改善患者治療狀況及生活質(zhì)量。

GPP可能致命，診治要從未被滿(mǎn)足的臨床需求出發(fā)

GPP是一種罕見(jiàn)卻嚴重的皮膚病，與尋常型銀屑病有明顯的區別，需要單獨的診斷。其中位發(fā)病年齡為40-60歲，女性患病率更高。藥物、感染和基因突變均可能是GPP的誘因。GPP的臨床表現為紅斑基礎上急性發(fā)作的多發(fā)無(wú)菌性膿皰，分布密集廣泛，膿皰融合形成片狀膿湖，同時(shí)伴有發(fā)熱、肌痛、白細胞增多等中毒癥狀。GPP可反復復發(fā)急性發(fā)作，也可呈持續性發(fā)病?？砂榘l(fā)肝腎損害，也可因繼發(fā)感染、器官功能衰竭而危及生命。

中華醫學(xué)會(huì )皮膚性病學(xué)分會(huì )第十三屆主任委員，北京大學(xué)人民醫院皮膚科主任張建中教授在會(huì )議上指出，GPP是一種慢性、復發(fā)性、炎癥性皮膚病，并且有多系統損害，患者全身癥狀嚴重，死亡率為2%-16%，如果不及時(shí)治療可能會(huì )危及生命。目前國際上尚無(wú)GPP的診斷標準和疾病嚴重度的評估標準，治療方案也有限，患者迫切需要快速、強效且療效持久的治療。此次GPP患者組織成立對于推動(dòng)醫患和社會(huì )對GPP的認識，科學(xué)規范診治GPP，提高患者生活質(zhì)量是非常有益的?！?/p>

勃林格殷格翰大中華區人藥事業(yè)部總經(jīng)理董博文博士表示：“勃林格殷格翰除了致力于創(chuàng )新藥物的研發(fā)之外，我們也非常關(guān)注患者及其家屬未被滿(mǎn)足的需求。此次勃林格殷格翰支持GPP患者組織的孵化，旨在提升公眾對GPP疾病的認知與關(guān)注，幫助患者及其家屬獲得更好的健康服務(wù)。未來(lái)我們將與臨床專(zhuān)家、患者組織、商保機構、政府及社會(huì )多方力量一起，共同攜手探索罕見(jiàn)病領(lǐng)域醫療模式的創(chuàng )新體系，推動(dòng)整個(gè)GPP診療領(lǐng)域的加速發(fā)展、提升GPP患者服務(wù)水平、提高新藥的可及和可負擔，惠及更多GPP中國患者、為推動(dòng)中國罕見(jiàn)病領(lǐng)域的整體進(jìn)步做出應有的貢獻?！?/p>