買(mǎi)不到醫生開(kāi)的巰嘌呤片，于美寢食難安，她生怕女兒小羽斷藥。

11歲的小羽患有兒童急性淋巴細胞白血病(ALL)，巰嘌呤片貫穿于A(yíng)LL患兒的整個(gè)治療過(guò)程。“如果在維持期治療內停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長(cháng)期生存效果。”醫生袁曉軍說(shuō)，國產(chǎn)巰嘌呤片短缺，她也很無(wú)奈。

從多名白血病患兒家長(cháng)的口述中，澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者獲悉，2015年前后，巰嘌呤片缺藥問(wèn)題陸續在全國各地出現，2016年底起，上海陸續“斷藥”。境外代購藥物，成為不少白血病患兒家長(cháng)的無(wú)奈之舉。

然而，代購藥的真偽難辨、是否會(huì )給中國患兒帶來(lái)身體不耐受等，都讓于美和其他患兒家長(cháng)擔憂(yōu)。

四處找藥

國產(chǎn)巰嘌呤片，60多元一瓶，共有100片，每片50毫克，由陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)……關(guān)于女兒“救命藥”的規格，于美倒背如流。

2016年10月中旬，來(lái)自湖南的于美帶著(zhù)女兒小羽來(lái)到上海兒童醫學(xué)中心求醫，10月21日女兒開(kāi)始化療，11月醫生開(kāi)了一瓶巰嘌呤片，此后便再也買(mǎi)不到一瓶這種藥。

于美說(shuō)，醫院配的第一瓶藥，女兒吃了很長(cháng)時(shí)間，醫生會(huì )根據診斷報告，在不同的治療期讓女兒服用不同劑量的藥，有時(shí)候一片，有時(shí)候1/4片。2017年7月一次日間化療結束后，醫生又給她開(kāi)了7片。于美開(kāi)始變得寢食難安，“我女兒每天要吃1又1/4片，掰著(zhù)手指頭算，一個(gè)禮拜都撐不到。”

這種藥有多重要?

新華醫院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍告訴澎湃新聞?dòng)浾?，巰嘌呤類(lèi)藥物主要治療兒童急性淋巴細胞白血病(ALL)，巰嘌呤片貫穿于A(yíng)LL患兒的整個(gè)治療過(guò)程，除了誘導緩解期和鞏固治療期，更是對維持期的治療起關(guān)鍵作用。

“兒童急性淋巴細胞白血病的治療時(shí)間，約為2年到2年半，其中維持治療期大約有1年多時(shí)間，如果在維持期治療內停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長(cháng)期生存效果。”袁曉軍表示，維持期治療的目的，旨在經(jīng)過(guò)誘導緩解期和鞏固治療期的強烈化療后，對體內殘留的少量白血病細胞進(jìn)一步徹底殺滅。此外，巰嘌呤片對其他兒童血液系統疾病如朗格漢斯細胞組織細胞增生癥，也有一定的治療效果。

對這一藥物的短缺，袁曉軍表示很無(wú)奈，“醫生沒(méi)有資質(zhì)也沒(méi)有能力去提供短缺藥物，病人在外面的藥房買(mǎi)藥，醫生根本也無(wú)法保證藥物的療效可靠性和安全性。”

于美回憶說(shuō)，2017年她想再去開(kāi)藥，醫生都說(shuō)沒(méi)藥了。她托老家的朋友去湖南當地的醫藥公司打聽(tīng)，但也無(wú)藥可售，“她(朋友)是醫藥公司的，告訴我的消息不會(huì )錯，沒(méi)有就是沒(méi)有，我想留在這里(上海)消息會(huì )更多。”

從女兒在上海接受治療開(kāi)始，于美便在醫院附近租下房子，一個(gè)人照顧11歲的女兒，而丈夫在家賺錢(qián)為女兒治病。她想著(zhù)留下來(lái)治療會(huì )更好，一方面一旦女兒病情變化隨時(shí)可以應對突發(fā)情況，一方面她可以嘗試著(zhù)在上海找藥。

于美的這種期盼一點(diǎn)一點(diǎn)被消磨。

“當時(shí)，我用了幾個(gè)月時(shí)間，把醫院方圓3公里內的藥房一家家都問(wèn)遍了，都沒(méi)有這個(gè)藥。”于美說(shuō)，其間她多次咨詢(xún)醫生，去哪兒可以買(mǎi)到藥，醫生都說(shuō)沒(méi)有，“最后只能自己想辦法解決，感覺(jué)就是‘聽(tīng)天由命’。”

一名患兒家長(cháng)在彩虹之家微信群內求藥，有熱心人向其提供安徽一家藥店聯(lián)系方式。

家長(cháng)們到處求藥

于美在一個(gè)微信群里找到了女兒“救命藥”的蹤影。

這個(gè)由白血病患兒家長(cháng)組建的微信群名為“彩虹之家”，群里有400多人，大多是在上海兒童醫學(xué)中心接受過(guò)治療的患兒的家長(cháng)，有些正在接受治療，有些已經(jīng)被治愈。他們通過(guò)網(wǎng)絡(luò )，互相分享治療的信息和面臨的問(wèn)題。

這個(gè)群里的一名家長(cháng)謝蘭告訴澎湃新聞?dòng)浾?，她曾?015年5月遭遇過(guò)巰嘌呤片缺藥問(wèn)題，通過(guò)一名病友才買(mǎi)到藥。從2015年到2017年間，她見(jiàn)過(guò)群里面不少家長(cháng)遇到相似問(wèn)題，他們只能通過(guò)病友互助，分享治療剩余的藥物，或境外代購進(jìn)口藥，確保孩子的治療可以維持下去。

另一名來(lái)自上海的患兒家長(cháng)周升告訴記者，在他印象中，2016年二三月至九十月，上海兒醫中心開(kāi)巰嘌呤不設限制，“隨便開(kāi)一瓶，醫生也沒(méi)提缺藥”。在這之后，供藥開(kāi)始時(shí)斷時(shí)續。“有時(shí)候藥斷一個(gè)月，又恢復了，沒(méi)過(guò)多久，又沒(méi)了。”他擔心沒(méi)貨，只能囤藥，“掛個(gè)門(mén)診開(kāi)一瓶，又掛個(gè)門(mén)診再開(kāi)一瓶。”

周升打聽(tīng)到，從2016年下半年開(kāi)始，缺藥情況普遍發(fā)生，目前市面上能買(mǎi)到2家企業(yè)生產(chǎn)的藥物，分別是來(lái)自浙江和陜西兩家企業(yè)生產(chǎn)的巰嘌呤片。謝蘭說(shuō)：“以前售價(jià)大概40多元一瓶，后來(lái)到了60-80元一瓶，今年還有人說(shuō)，找人買(mǎi)了這樣一瓶藥花了148元。”

2017年整個(gè)8月，“彩虹之家”微信群中求購國產(chǎn)巰嘌呤片約有7人，也有病友自愿分享剩余的藥物。

有熱心病友將安徽一家藥店的聯(lián)系人名片放到群里，這家店仍在銷(xiāo)售國產(chǎn)巰嘌呤片。于美說(shuō)，2017年4月她就致電名片中的藥店求藥，“一次性要了2瓶，總共花了125元，快遞到上海的。”

但她表示，至今還沒(méi)讓女兒服用過(guò)一片，“我看了下是浙江一家藥企生產(chǎn)的，不是陜西興邦藥業(yè)生產(chǎn)的，不敢給女兒吃，說(shuō)實(shí)話(huà)，我就相信醫院的藥，相信醫生給我配的藥。”于美一方面不確定藥是不是靠譜，一方面也聽(tīng)說(shuō)一些家長(cháng)在嘗試境外代購藥物，所以打算再試試。

“這是救命的藥，是對白血病病人來(lái)說(shuō)最重要的藥，為什么還會(huì )缺藥?”于美一直很難相信。

進(jìn)口藥千元一瓶

2017年8月，于美讓女兒吃上了代購的進(jìn)口藥。

“我聽(tīng)一些病友說(shuō)，吃了進(jìn)口藥對肝損傷會(huì )好一點(diǎn)，既然有人在吃，我也要試試看。”她說(shuō)，2017年7月底從一個(gè)朋友那里得知，有人可以去香港代購藥物。她預先交給了代購者5000元，對方幫她買(mǎi)到了6瓶藥。對這一渠道的可靠性，于美認為：“不能說(shuō)100%可靠，至少也是90%可靠。”

謝蘭說(shuō)，她從不少患兒家長(cháng)那里得知，去香港、英國、德國等地購買(mǎi)巰嘌呤類(lèi)藥物，價(jià)格均在千元左右，貴的要1400元一瓶。但因為國產(chǎn)藥稀缺，為保證服藥不斷，很多家長(cháng)只能被迫換進(jìn)口藥。“找人代購進(jìn)口藥也有不少麻煩，一次不能帶太多，買(mǎi)藥需要處方、診斷證明和病歷等一些材料。”她說(shuō)。

她稱(chēng)，不少患兒家長(cháng)都擔心缺藥，有家長(cháng)一次性去境外購買(mǎi)10瓶以上，保證2年左右的維持期治療用藥。有些人代購時(shí)并不清楚藥物的保質(zhì)期，這意味著(zhù)最終部分藥物可能浪費，服藥期間也無(wú)法得到主診醫生的指導。

一些家長(cháng)反映，曾有病友家屬去境外買(mǎi)藥，為了確保藥物來(lái)源正規，一些代購者會(huì )在藥店門(mén)口蹲上幾天，才敢買(mǎi)藥。不少家長(cháng)對藥物代購者心存感激。“他們其實(shí)一天也就賺20-30元，但給我們提供的幫助很大。”一名家長(cháng)表示。

“代購藥好不好全憑運氣”

進(jìn)口藥是否有效?

這個(gè)問(wèn)題，于美問(wèn)過(guò)很多用過(guò)進(jìn)口藥的患兒家屬，她并不是很樂(lè )觀(guān)。“我聽(tīng)到治療快一年的小朋友突然復發(fā)，之前她爸爸說(shuō)起，也吃過(guò)進(jìn)口藥，但沒(méi)什么用。”

她知道代購藥物需要承擔很大風(fēng)險，“藥買(mǎi)來(lái)好不好全憑運氣，如果吃到假藥，就可能血象控制得不好，后果不堪設想。”

來(lái)自青海的患兒家長(cháng)沈海，就曾一度認為自己買(mǎi)到了假藥。

他告訴記者，2015年底因為斷藥，他只能通過(guò)病友聯(lián)系買(mǎi)藥。“當時(shí)，有個(gè)病友說(shuō)北京那邊認識人，有進(jìn)口的巰嘌呤片，因為大家都是病友，我覺(jué)得可信度很高，就在他那里買(mǎi)了14瓶，一瓶1200元。”

然而，吃了一個(gè)星期后，仍然未見(jiàn)孩子的白細胞恢復到正常水平。因為擔心孩子病情無(wú)法控制，沈海馬上從青海坐飛機到上海求助醫生，“當時(shí)醫生也懷疑藥物的真假性。”

沈海說(shuō)，這些年給孩子看病已花了50多萬(wàn)元，但報銷(xiāo)還不到3萬(wàn)元。這筆經(jīng)濟負擔對于一家人來(lái)說(shuō)很重。為了保證藥物供應不斷，他仍在四處打探消息。

如今，于美心里想的還是“能吃國產(chǎn)藥肯定是最好的”，而不是通過(guò)代購或快遞的方式買(mǎi)藥。

“我知道自己買(mǎi)總是最放心的，但孩子在這里治療，很多家長(cháng)沒(méi)法離開(kāi)。”于美說(shuō)，自己女兒已經(jīng)11歲，只要1名大人陪伴，但很多低齡患兒需要2名或以上大人陪伴，四處尋藥買(mǎi)藥并不現實(shí)，“其實(shí)，大多數像我一樣的家長(cháng)，現在能做的就是等。”

(文中患兒及其家屬都為化名)